Intervju z Rokom Valenčičem
Sežančan Rok Valenčič živi s Tourettovim sindromom, nevrološko motnjo, za katero so značilni nehoteni gibi, geste, vokalizacije, kot so na primer smrkanje ali kašljanje, pa tudi neprimerne, vulgarne besede, kletvice, neprimerni izrazi ali fraze. Kljub nekaterim težjim obdobjem v življenju si je Rok ustvaril družino in postal aktiven glasnik ljudi s Tourettovim sindromom. Ne zapira se pred svetom, ampak veliko javno nastopa in skuša ljudi izobraziti o tej nevrološki motnji ter o težavah, s katerimi se soočajo tisti, ki jih prizadene.
Tijan Šalamun, 3. AG
Že leta se spopadate s Tourettovim sindromom, ki običajno v javnosti pritegne veliko pozornosti. Lahko, prosim, na kratko opišete to motnjo?
Pri Tourettovem sindromu gre za nevrološko motnjo, ki jo je odkril francoski nevrolog Gilles de la Tourette okrog leta 1890. Gre za skupek vokalnih in telesnih tikov, torej nehotenih trzajev, in koprolalij, kar je govorjenje prostaških izrazov in prispodob, kletvic, neprimernih izrazov, neprimernih fraz. Pomembno je, da ločimo, kdaj gre le za tike in kdaj za Tourettov sindrom. Po enega ali dva tika ima ogromno otrok, o Tourettovem sindromu pa govorimo takrat, ko gre za skupen pojav telesnih, vokalnih tikov in koprolalij. Prav zaradi slednjih, ki jih radi izpostavljajo zlasti v filmih, so mnogi ljudje že slišali za Tourettov sindrom.
Katere so največje težave, s katerimi se srečujete ljudje s tem sindromom?
Zagotovo so to psihične in fizične bolečine, ki jih doživljaš zaradi vsakodnevnih tikov. Ti so lahko pri nekaterih pogostejši ali redkejši, bolj ali manj izraziti. V najhujšem obdobju sem imel po 200 do 300 tikov na minuto! Zvečer me je vse bolelo, vsi sklepi, mišice … Zaradi vseh teh tikov me je bilo sram iti med ljudi, v družbo; občutek sem imel, da me vsi gledajo; spraševal sem se, kaj si bodo mislili o meni. Ljudje lahko mislijo, da smo narkomani ali umsko prizadeti, saj smrkamo ali ponavljamo kakšne besede, gibe. Psihološko je to zelo naporno; vedno se sprašuješ, ali boš kdaj normalno zaživel, ali boš kdaj živel brez bolečin, ali se boš kdaj poročil, imel družino, otroke … Vse to te najeda in težko je iti preko nekaterih dejstev.
Ali ljudje s Tourettovim sindromom dočakajo isto starost kot tisti, ki ga nimajo?
Da, ljudje s Tourettovim sindromom dočakajo enako starost kot tisti brez. Žal pa je pogosto med nami zaradi vseh psihičnih in fizičnih bolečin prisotna tudi samomorilnost. Lahko se zgodi, da posameznik zaradi Tourettovega sindroma oz. nezmožnosti spoprijeti se s takim načinom življenja naredi samomor. Tudi sam sem bil večkrat pred to odločitvijo in imel sem že podroben načrt, kako ga bom izvedel.
Toda zdaj imate urejeno in, vsaj na videz, srečno življenje. Imate družino, tudi redno službo. Kaj trenutno počnete?
Zdaj opravljam delo vzdrževalca v vrtcu v Sežani. Zaradi strahu pred delom v kolektivu sem potreboval malo dlje časa, da sem si našel službo med ljudmi. Pred tem sem študiral kriminalistiko, a študija zaradi močnih tikov nisem dokončal. Ostala sta mi še dva izpita, za katera upam, da ju bom kmalu opravil in nadaljeval študij.
Kriminalistike?
Mislim, da bom opravil magisterij iz psihosocialne pomoči.
Kot sem že omenil, ste si ustvarili tudi lastno družino. Kako in kdaj ste spoznali svojo življenjsko partnerico?
Spoznal sem jo po naključju. Opravljal sem licenco za plesnega učitelja in potreboval sem nekoga, s katerim bom vadil za izpit. Takrat je bilo popularno družabno omrežje, podobno Facebooku, ki se je imenovalo Netlog. Z njegovo pomočjo si lahko spoznal ljudi, med katerimi si lahko izbral tudi ženske med 18. in 40. letom, katerih hobi je bil ples. Med številnimi zadetki je bila tudi ona in tako sva se spoznala.
Ali ste si že od nekdaj želeli otroke ali je ta želja prišla pozneje?
Otroke sem si želel že od nekdaj, vendar si zaradi svoje bolezni nikoli nisem upal pomisliti, da se bom sploh poročil, kaj šele postal oče.
Ali ste svojim otrokom že razložili Tourettov sindrom in, če ste, kako?
Starejši hčerki sem ta sindrom razložil, saj je tudi sama že doživela nekaj tikov, zato to ni bilo zelo težko. Razume, za kaj gre. Pri mlajši pa me to še čaka.
Se Tourettov sindrom prenaša z geni? Ga torej lahko dobijo tudi vaši otroci?
To še ni povsem raziskano, veliko je še neodgovorjenih vprašanj. Strokovnjaki imajo kar devet hipotez. Ne morejo se niti zediniti, kje nastane Tourettov sindrom – v čelnem režnju možganov ali v bazalnih ganglijih, ki so najstarejši del možganov.
Kakšno je bilo vaše otroštvo?
Verjetno zelo podobno otroštvu ostalih otrok in dokaj običajno. Toda v nekem obdobju sem doživel tri travmatične dogodke, med njimi tudi smrt prijatelja, ki je zbolel zaradi redke bakterije, ki je privedla do zastrupitve krvi in zato je umrl. Takrat me je bilo strah, da imam v ustih bakterijo, ki bo tudi pri meni povzročila zastrupitev krvi in smrt, zato sem začel izkašljevati zrak iz ust. Tega nisem naslednjih osem let delil z nikomer. Toda takrat so se moji tiki, ki so bili sicer v zelo blagi obliki prisotni že v zgodnjem otroštvu – na primer tresenje z glavo, določene gestikulacije z roko –, začeli stopnjevati. Najhuje pa je bilo, ko sem bil star 23 ali 24 let.
Ali so vam postavili diagnozo takrat, ko je bila vaša bolezen najhujša?
V bistvu še danes nimam postavljene uradne diagnoze, saj se nisem strinjal s preiskavo. A zelo jasno je, kako je ime moji bolezni. Bil sem sicer pri več nevrologih, a vedno me je bilo strah, da mi bo nekdo postavil tako diagnozo, ki bo kazala, da je z mano nekaj zelo narobe in da bom umrl. Zato tudi nisem hotel pregleda z magnetno resonanco.
Obiskovali ste srednjo šolo Srečka Kosovela v Sežani, ki ste jo tudi uspešno zaključili. Kakšni so vaši spomini na srednješolska leta?
Spomini na srednješolska leta so večinoma zelo lepi, imam pa tudi nekaj grdih. Slednji so nastali zaradi nekaterih sošolcev, ki niso razumeli moje bolezni in so se zaradi tega iz nje in mene norčevali.
Kateri predmeti so vam bili najbolj všeč in kateri najmanj?
Najbolj sta mi bili všeč telovadba in italijanščina, ki sem jo govoril tekoče; najmanj pa angleščina, ki sem se jo začel učiti v petem razredu. Učila me je profesorica Sandra Grmek, ki mi je v drugem letniku na srečo dala popravni izpit, ki bi mi ga morala dati že leto prej. Še zdaj se trudim, da bi se naučil tekoče govoriti angleško.
Ste zaradi Tourettovega sindroma imeli v šoli kakšne prilagoditve?
Ne, v mojih časih se o Tourettovem sindromu ni nič govorilo, zato tudi prilagoditev ni bilo. Danes je drugače, že v osnovnih šolah omogočajo otrokom prilagoditve, ki so vezane na stopnjo Tourettovega sindroma in na tike, ki jih imajo.
Med drugim ste zelo aktivni tudi na področju ozaveščanja ljudi o Tourettovem sindromu. Kaj menite, koliko smo Slovenci seznanjeni s to boleznijo?
Res je, zadnjih 13 let sem širjenju informacij o tem sindromu posvetil precej pozornosti in se pojavil v številnih medijih. Prepričan sem, da je ozaveščenost o tej motnji zdaj precej boljša, kot je bila pred desetletjem.
Kako pa je v drugih državah? Ali je ozaveščenost splošne javnosti tam večja ali manjša kot v Sloveniji?
V vseh državah, ki so zahodno od nas, so ljudje bolje ozaveščeni. V Ameriki imajo društva že od leta 1970. Zelo drugače pa je v državah vzhodno od nas – tam je stanje še vedno porazno.
Včasih se zdi, da Slovenci neradi sprejemamo drugačnost. Kakšne so vaše izkušnje s tem?
Mislim, da se Slovenci res bojimo sprejeti drugačnost. Bojimo se, kako bo oseba, ki je drugačna, reagirala. Tudi sam sem to večkrat doživel na lastni koži, ko ljudje enostavno niso vedeli, kako pristopiti. Večini je težko pristopiti do nekoga, ki je drugačen, pa naj bo to na primer tetraplegik, paraplegik, avtist ipd., saj se bojimo njegovega odziva; strah nas je, da bomo vprašali ali rekli kaj napačnega. Prepričan sem, da je prav ta strah glavni razlog za težje sprejemanje drugačnosti. Toda na drugi strani je pomembno, da se tudi ljudje, ki imamo neko hibo ali bolezen, naučimo, da je povsem normalno, da nas kdo kaj vpraša. Vprašanj nikomur ne zamerim, tudi če me vprašajo, ali sem prehlajen in potrebujem robček, kar se mi je že zgodilo.
V zadnjih letih se je veliko Slovencev izselilo iz države in si kruh poiskalo v tujini. Kaj vi menite o tem, da bi si življenje ustvarili v tujini?
Včasih res pomislim na to, toda vseeno menim, da se v Sloveniji dobro živi. Poleg tega imamo dobro urejeno zdravstvo, socialno varnost, ni veliko naravnih nesreč …
Kakšno vlogo imajo v vašem življenju šport, glasba in umetnost?
Glasba in umetnost nista bili nikoli tesno povezani z mano, povsem drugačen odnos pa sem imel s športom. Ta je bil izjemno pomemben del mojega življenja do trenutka, ko so me začeli zdraviti z antidepresivi. Zdravljenje je trajalo pet let in v tem času sem iz zavzetega in zelo aktivnega športnika padel povsem na dno, saj se nisem bil sposoben ukvarjati z nobenim športom. Danes skušam čim več telovaditi, kolikor mi pač dopuščaj čas in zdravstvene posledice tikov. Trudim se okrepiti predvsem mišice v kolkih in hrbtne mišice, kar mi bo omogočilo, da se bom lahko znova ukvarjal z različnimi športi. Zelo rad sem imel rokomet, veliko sem kolesaril, štiri leta treniral aikido ipd.
Česa si v življenju najbolj želite in kaj počnete, da bi to uresničili?
Kot verjetno mnogi, si tudi jaz najbolj želim zdravja. Če so moji tiki pod nadzorom, potem se počutim dobro in potem se dobro počutijo tudi moji bližnji. Lahko rečem, da sem Tourettov sindrom sprejel v 98 odstotkih, saj še vedno pridejo dnevi, ko si res želim, da bi lahko sedel na miru, ne da bi trznil. Veliko delam na tem, tudi na krepitvi svojega psihološkega stanja. Še vedno padem, a se poberem in nadaljujem z življenjem. Skušam se čim več ukvarjati s športom, živeti z naravo in slediti svojim ciljem. Ne gre tako hitro, kot sem mislil, da bo šlo, a napredek in izboljšave so vidne in to me osrečuje. Upam si trditi, da živim srečno življenje.
Gospod Rok Valenčič, najlepša hvala, da ste si vzeli čas za pogovor in nam dovolili vsaj malo pokukati v življenje osebe s Tourettovim sindromom. Želim vam veliko zdravja in sreče ter da bi kmalu prišel dan, ki ga boste preživeli povsem brez tikov.
Avtorica fotografije »Rok Valenčič – sedaj« je Petra Mezinec, fotografija je bila objavljena na www.primorske.si/2018/02/23
